LUCIA

Os deseo a todos UN MUY FELIZ AÑO NUEVO y os doy MUCHÍSIMAS GRACIAS por todas vuestras aportaciones, consejos y experiencias y muchísimas cosas en este foro comun que nos han llenado de luz, comprensión y esperanza a todos los enfermos de Lems. Me habéis ayudado a comprender a asumir y seguir adelante en esta lucha y cómo a pesar de las dific…[Read more]

Translation: Hi Ashley, my experience is completely different from yours. I am one of those who cannot get vaccinated against the flu or any disease that carries attenuated viruses. As an adult, I have never had a flu shot and never caught it. On three occasions over the last few years that I was already diagnosed, I got vaccinated 3 times for…[Read more]

Muchas gracias por la lista de medicamentos que interfieren o son negativos para crisis o brotes del eaton lambert. La verdad es que me encuentro muchas veces sometida a este tipo de medicamentos por los efectos secundarios que provoca el mismo sindrome autoinmune fisica y psíquicamente y que son bastante interferientes, pero no me los pueden…[Read more]

Hola, que significa 6 diciembre a las 5 pm EST. Es hora en américa, meridiano grenwchich, hora inglesa, europea, de qué zona por favor?
Me gustaria poder apuntarme pero por favor, si alguien me dice en España que hora és?”
Gracias,

Hello, which means December 6 at 5 pm EST. It’s time in America, Greenwich meridian, English, European tim…[Read more]

Muchas gracias, he leido mediante el link las pautas e importancia de la dieta mediterranea como valor necesario junto con una actividad fisica y a la medicación. Yo vivo en España y es cierto que los alimentos tienen como bases el aceite de oliva, verduras y frutas frescas y cereales integrales con menos grasas monoinsaturadas, evitando p…[Read more]

Translation: A HOSPITAL NEUROLOGIST, but it is true that we go hand in hand. The symptoms that I have and the adjustment of the medication to see if it makes me feel better or worse. It is a syndrome that very few people have. Very very rare disease and many doctors who are not neurologists or neuromuscular have not even heard of it. And more…[Read more]

UN NEURÓLOGO DE UN HOSPITAL, pero es cierto que vamos a la par. Los síntomas que yo tengo y el ajuste de la medicación para ver si me hace estar mejor o peor. Es un síndrome que tiene poquísima gente. Enfermedad muy muy rara y muchísimos médicos que no sean neurólos o neuromuscular ni siquiera han oido hablar de ello. Y más cuando te ven que a ve…[Read more]

A mi tambien me interesa si alguien lo está tomando, concretamente para qué enfermedad y por qué se lo han recetado. Yo he leido que lo prescripen para ciertos tipos de cancer como el linfoma y no sé què interaccion puede tener con el tratamiento para enfermos lems. Yo tomo diaminopiridina, mestinon e infusiones de inmonoglobulinas. Con ésta…[Read more]

Me gustaria poder combatir el calor pero realmente el calor no es solo en el cuello sino que si voy con ropa de algodón debajo de la ropa me sale un eritema, una erupcion de piel roja inflamada que cede a la hora o hora y media pero que hace que cuerpo, brazos y piernas me piquen muchísimo hasta un malestar de dolor. y respiro mal. Tengo una f…[Read more]

Hola, quiero que sepáis que el dia de la sesion Zoom Meeting de este foro murió mi padre. Desde entonces no recibo un correo de vosotros ni stoy al tanto de vuestra lucha con la enfermedad y estoy pasando como es lógico, un periodo muy dificil. Voy a volver a pinchar que me notifique las respuestas y si no recibo os vuelvo a preguntar qué ha pod…[Read more]

@pricewool Compañeros. Hay un zoom el dia 19 a las 5 de la tarde. Tengo una duda importante, los que somos españoles y no entendemos inglés hay algun modo de traducción. Vais a poner los chats de modo que podamos traducir esta esperada reunión. Gracias, espero vuestras respuestas. Un abrazo,

Translation: Companions. There is a zoom on the 19th…[Read more]

Muchas gracias por preguntarme…
Hola. Pues lo hablé con el neurólogo y me dijo que él iba a contactar con una neurologa que se llama Beatriz, experta en epilepsia, y que hace años me trató. Es época de verano y a lo mejor se dilata mas la cita pero estoy esperando para ver su opinión y si me hace una monotorización para encajar la medicac…[Read more]

Pues regular nada más. Cada vez tengo más momentos de debilidad y este fin de semana he tenido momentos angustiosos. Perdi el conocimiento comiendo y según mi marido hice algunas cosas de andar y darme con muebles, cosas de las que no me acuerdo absolutamente nada. Hablé contigo de las convulsiones y epilepsias y me comentaste que podrían ser prov…[Read more]

Bueno, tambien me acomodo al dia 19, por mi bien.

A mi el 12 de julio me viene bien

Hola Desiree, me interesa mucho lo que te diga este nuevo neurologo y el control actual por un reumatólogo paralelamente. A mi esto no me lo han propuesto y considero una idea que debiera estar presente en todos los casos de lems y acotar los síntomas para evitar la producción exacerbada de anticuerpos. Seguiré tus informaciones y te deseo que sea…[Read more]