[LUCIA]

Os deseo a todos UN MUY FELIZ AÑO NUEVO y os doy MUCHÍSIMAS GRACIAS por todas vuestras aportaciones, consejos y experiencias y muchísimas cosas en este foro comun que nos han llenado de luz, comprensión y esperanza a todos los enfermos de Lems. Me habéis ayudado a comprender a asumir y seguir adelante en esta lucha y cómo a pesar de las dificultades, lleváis la fortaleza y valentía para quien habia vivido esta enfermedad en solitario. Propósitos, aprender de vosotros, ser lo suficientemente autónomos para descartar lo que nos impide avanzar y poder llegar a pensar que somos capaces para saber que habrá dias mejores dejando atrás los peores.
Este año ha sido maravilloso por haberos conocido y el año que viene poder estar juntos y comunicados para seguir en este intento continuo de mejorar nuestras vidas y nuestras emociones porque juntos nos ayudamos, nos sentimos compañeros y nos tenemos afectos a pesar de las distancias y ser de diferentes paises. Felicidades y abrazos a todos. Pasadlo bien, lucia

[LUCIA]

Translation: Hi Ashley, my experience is completely different from yours. I am one of those who cannot get vaccinated against the flu or any disease that carries attenuated viruses. As an adult, I have never had a flu shot and never caught it. On three occasions over the last few years that I was already diagnosed, I got vaccinated 3 times for the flu, which meant I was sick for a week with a fever of 39 or 40 and I didn’t understand anything. So my neurologist prescribed me the covid vaccine exclusively for messenger DNA (pfyzer and modern), I already have the 4 doses, the last one a month ago, already with the variants that have been much more contagious lately and with serious symptoms. And never: astrazenica, Jamsen, the Chinese, the Indian or the Russian. All of the latter with attenuated viruses.
Perhaps this has not happened to other people. If you contribute your experience, maybe we can relate the vaccines to the lemmas. And thank you very much for opening this thread.

Hola ashley, mi experiencia es totalmente distinta a la tuya. Yo soy de los que no puedo vacunarme de gripe ni de ninguna enfermedad que lleve virus atenuados. De adulto, no me he vacunado de gripe nunca y nunca la he cogido. En tres ocasiones a lo largo de los ultimos años que ya estaba diagnosticada, me vacuné 3 veces de gripe, que me supuso estar una semana enferma con 39 o 40 de fiebre y no entendia nada. Asi que mi neurologo me prescribió la vacuna del covid exclusivamente de adn mensajero (pfyzer y moderna), ya tengo las 4 dosis, hace un mes la ultima, ya con las variantes que se han presentado ultimamente mucho mas contagiosas y con sintomas graves. Y nunca: astrazenica, Jamsen, la china, la india o la rusa. Todas estas ultimos con virus atenuados.
Quizas a otras personas no les ha pasado esto. Si aportáis vuestra experiencia, a lo mejor relacionamos las vacunas con el lems. Y muchas gracias por abrir este hilo.

[LUCIA]

Muchas gracias por la lista de medicamentos que interfieren o son negativos para crisis o brotes del eaton lambert. La verdad es que me encuentro muchas veces sometida a este tipo de medicamentos por los efectos secundarios que provoca el mismo sindrome autoinmune fisica y psíquicamente y que son bastante interferientes, pero no me los pueden eliminar con lo que el estado general anda sosteniendote así así de milagro, pero quizás si ocasionen alguna crisis mas o menos importante de la enfermedad.
Creo que un ajuste de todo y en pocas dosis pueda lograr ese equilibrio que tanto necesitamos.

Thank you very much for the list of medications that interfere or are negative for eaton lambert crises or outbreaks. The truth is that I often find myself subjected to this type of medication due to the side effects caused by the same autoimmune syndrome physically and mentally and which are quite interfering, but they cannot eliminate them with what the general state is holding you like this. miracle, but perhaps if they cause a more or less important crisis of the disease.
I believe that an adjustment of everything and in a few doses can achieve that balance that we need so much.

[LUCIA]

Hola, que significa 6 diciembre a las 5 pm EST. Es hora en américa, meridiano grenwchich, hora inglesa, europea, de qué zona por favor?
Me gustaria poder apuntarme pero por favor, si alguien me dice en España que hora és?”
Gracias,

Hello, which means December 6 at 5 pm EST. It’s time in America, Greenwich meridian, English, European time, what zone please?
I would like to be able to sign up but please, if someone tells me in Spain what time is it?
Thank you,

[LUCIA]

Muchas gracias, he leido mediante el link las pautas e importancia de la dieta mediterranea como valor necesario junto con una actividad fisica y a la medicación. Yo vivo en España y es cierto que los alimentos tienen como bases el aceite de oliva, verduras y frutas frescas y cereales integrales con menos grasas monoinsaturadas, evitando productos procesados. Es decir,la base alimentaria más sana que los paises mediterráneos llevamos desde hace decadas porque la produccion aqui, el terreno, el clima y el tipo de vida habitual nos ofrecía la oportunidad de vivir y producirlos aquí.
Sin embargo, las crisis económicas, la alta inflacion y el stress que se sufre en décadas han llevado a las familias a un deterioro de nutrición que ha ocasionado que en este país haya aumentado de forma alarmante el sobrepeso sobre todo y actualmente en la niñez y edad adolescente e incluso madura. Falta tiempo para cocinar productos naturales, El nivel de vida para poder tener vivienda en España requiere que ambos miembros de los progenitores tengan que trabajar los dos para poder tener acceso a cosas básicas, comida, educación y hogar. Los enfermos lo tenemos tambien más difícil dado que los tratamientos requieren largos años y no podemos a veces llevar ciertas tareas y debilidades que requeririan un esfuerzo en determinados dias donde ni siquiera te puedes levantar. Yo procuro hacer comida sana, y congelar para esos complicados dias que te impidan hacer un día útil y normalizado. Por eso recomiendo como tú, se le preste mucha atención a hacer un buen puré de patatas, hortalizas, zanahorias, a comprar un brick con conservantes y en cuestion de fruta igual. Varias piezas de fruta que sacian y son sanisimas en estos cuerpos maltrechos y procurar no tomar procesados ni carbohidratos que facilitan la subida del colesterol, alta tensión y subidas de peso que nosotros ni nadie se puede permitir para poder facilitar las digestiones, la circulación sanguínea …Yo algunas veces porque no puedo tragar bien, es comer más veces menos cantidad y de estos productos que tienen las vitaminas y proteinas más saludables, Contacme vosotros qué tal en otros paises.
Thank you very much, I have read through the link the guidelines and importance of the Mediterranean diet as a necessary value along with physical activity and medication. I live in Spain and it is true that food is based on olive oil, fresh vegetables and fruits and whole grains with less monounsaturated fats, avoiding processed products. That is to say, the healthiest food base that the Mediterranean countries have had for decades because the production here, the terrain, the climate and the usual type of life offered us the opportunity to live and produce them here.
However, the economic crises, high inflation and the stress suffered in decades have led families to a deterioration in nutrition that has caused overweight in this country to increase alarmingly, especially and currently in childhood and adolescent and even mature age. There is a lack of time to cook natural products. The standard of living to be able to have a home in Spain requires that both members of the parents have to work in order to have access to basic things, food, education and a home. We patients also have it more difficult since the treatments require long years and sometimes we cannot carry out certain tasks and weaknesses that would require an effort on certain days where you cannot even get up. I try to make healthy food, and freeze it for those complicated days that prevent you from having a useful and normal day. That is why I recommend, like you, that you pay a lot of attention to making a good mashed potatoes, vegetables, carrots, to buy a brick with preservatives and in a matter of fruit the same. Several pieces of fruit that quench and are very healthy in these battered bodies and try not to eat processed or carbohydrates that facilitate the rise in cholesterol, high blood pressure and weight gain that we and no one else can afford to facilitate digestion, blood circulation… Me sometimes because I can’t swallow well, it means eating more often less quantity and of these products that have the healthiest vitamins and proteins, let me know how it is in other countries.

[LUCIA]

Translation: A HOSPITAL NEUROLOGIST, but it is true that we go hand in hand. The symptoms that I have and the adjustment of the medication to see if it makes me feel better or worse. It is a syndrome that very few people have. Very very rare disease and many doctors who are not neurologists or neuromuscular have not even heard of it. And more when they see you that sometimes you walk and other times you stay rigid. That weakness makes you lose consciousness and that any effort leaves you completely undone. They don’t explain it, not to mention the feeling that you can’t breathe and dysphagia, in addition to the fact that the muscles are giving way and the vertebrae are deteriorating and when it’s cold the cramps are so strong that they prevent movement.

UN NEURÓLOGO DE UN HOSPITAL, pero es cierto que vamos a la par. Los síntomas que yo tengo y el ajuste de la medicación para ver si me hace estar mejor o peor. Es un síndrome que tiene poquísima gente. Enfermedad muy muy rara y muchísimos médicos que no sean neurólos o neuromuscular ni siquiera han oido hablar de ello. Y más cuando te ven que a veces andas y otras veces te quedas rigída. Que la debilidad te hace perder el conocimiento y que cualquier esfuerzo te deja completamente deshecho. No se lo explican, por no hablar de la sensación de que no puedes respirar y disfagia, amén de que la musculatura va cediendo y las vértebras van estropeándose y cuando hace frio los calambres son tan fuertes que impiden el movimiento.

[LUCIA]

UN NEURÓLOGO DE UN HOSPITAL, pero es cierto que vamos a la par. Los síntomas que yo tengo y el ajuste de la medicación para ver si me hace estar mejor o peor. Es un síndrome que tiene poquísima gente. Enfermedad muy muy rara y muchísimos médicos que no sean neurólos o neuromuscular ni siquiera han oido hablar de ello. Y más cuando te ven que a veces andas y otras veces te quedas rigída. Que la debilidad te hace perder el conocimiento y que cualquier esfuerzo te deja completamente deshecho. No se lo explican, por no hablar de la sensación de que no puedes respirar y disfagia, amén de que la musculatura va cediendo y las vértebras van estropeándose y cuando hace frio los calambres son tan fuertes que impiden el movimiento.

[LUCIA]

A mi tambien me interesa si alguien lo está tomando, concretamente para qué enfermedad y por qué se lo han recetado. Yo he leido que lo prescripen para ciertos tipos de cancer como el linfoma y no sé què interaccion puede tener con el tratamiento para enfermos lems. Yo tomo diaminopiridina, mestinon e infusiones de inmonoglobulinas. Con éstas ultimas llevo años y me las ponen cada 3 meses y es francamente lo que mejor me ha ido. Con estas pautas, si que he oido que a pacientes les añaden rituximab y no sé la asociacion con nuestro sindrome autoinmune. Gracias, quien pueda y esté medicado, por favor, decidnos en qué mejora nuestra enfermedad.

I am also interested if anyone is taking it, specifically for what illness and why it has been prescribed. I have read that it is prescribed for certain types of cancer such as lymphoma and I do not know what interaction it may have with the treatment for lemmy patients. I take diaminopyridine, mestinon, and immunoglobulin infusions. With these last ones I have been years and they put them on me every 3 months and it is frankly what has gone best for me. With these guidelines, I have heard that patients are added rituximab and I do not know the association with our autoimmune syndrome. Thank you, whoever can and is medicated, please tell us how our disease improves.

[LUCIA]

Me gustaria poder combatir el calor pero realmente el calor no es solo en el cuello sino que si voy con ropa de algodón debajo de la ropa me sale un eritema, una erupcion de piel roja inflamada que cede a la hora o hora y media pero que hace que cuerpo, brazos y piernas me piquen muchísimo hasta un malestar de dolor. y respiro mal. Tengo una fatiga continua y mucha debilidad.
Con el frio me dan calambres y me quedo rigida.
En ambos casos lo paso muy mal pero yo creo que este año con las temperaturas tan altísimas lo he vivido peor.

[LUCIA]

Yo tambien tuve cancer de colon, previo al diagnóstico del lems, y aunque era agresio salí pero del lems a pesar de la medicación que en principio te ayuda a encontrarte mejor, al cabo de un tiempo meses o años, mis músculos y mis sistemas motores van cediendo. Las cervicales, los musculos lumbares ya no sujetan la protesis de tanta operación, el sistema motor del esofago no va bien, vivo atragantada tanto cuando tomo agua, comida o medicinas, tengo el musculo dercho ocular caido y tengo muchas recaidas con los síntomas más recurrentes cuando concurren tanto temperaturas altas, o bien muy frias, calambres hasta las pestañas, veo doble, boca seca color blanco en las comisuras, con temperatura corporal no acorde con ninguna normalidad y paso de dar un paso a estar completamente rigida sin movilidad ninguna. Vuelvo a tener crisis epilepticas por el firdase pero no pueden bajármelo y pierdo alguna vez el sentido. Período difícil.

I also had colon cancer, prior to the diagnosis of lems, and although I was aggressive I left the lems despite the medication that in principle helps you feel better, after a while months or years, my muscles and motor systems give way. The cervical muscles, the lumbar muscles no longer hold the prosthesis of so much operation, the engine system of esophagus is not going well, I live choked so much when I drink water, food or medicines, my eye der right muscle has fallen and I have many relapses with the most recurrent symptoms when there are so many high temperatures, or very cold I have epileptic seizures from firdase again but they can’t lower it and I ever lose my sense. Difficult period.

[LUCIA]

Pues regular nada más. Cada vez tengo más momentos de debilidad y este fin de semana he tenido momentos angustiosos. Perdi el conocimiento comiendo y según mi marido hice algunas cosas de andar y darme con muebles, cosas de las que no me acuerdo absolutamente nada. Hablé contigo de las convulsiones y epilepsias y me comentaste que podrían ser provocadas por el firdase. Esta semana intentaré hablar con el neurólogo a ver si es que he  vuelto a las crisis.  Estoy unas horas relativamente despierta con dificultades pero si no descanso no aguanto ningun ritmo y tiendo a desmayarme. Me  pasa comiendo, viendo la tele, leyendo… cada vez tengo momentos más grandes de desconexion.

 

[LUCIA]

Hola Desiree, me interesa mucho lo que te diga este nuevo neurologo y el control actual por un reumatólogo paralelamente. A mi esto no me lo han propuesto y considero una idea que debiera estar presente en todos los casos de lems y acotar los síntomas para evitar la producción exacerbada de anticuerpos. Seguiré tus informaciones y te deseo que sea muy productiva tu determinación para encontrar un nuevo neurologo y solicitar una segunda opinión que aclare todas estas dudas que mejoren tu calidad de vida. Lucia,

 

[LUCIA]

Hola, quiero que sepáis que el dia de la sesion Zoom Meeting de este foro murió mi padre. Desde entonces no recibo un correo de vosotros ni stoy al tanto de vuestra lucha con la enfermedad y estoy pasando como es lógico, un periodo muy dificil. Voy a volver a pinchar que me notifique las respuestas y si no recibo os vuelvo a preguntar qué ha podido ser.
Espero estéis fuertes y que cada vez haya mas experiencias y màs informacion sobre todos los tratamientos.

Hello, I want you to know that on the day of the Zoom Meeting of this forum my father died. Since then I have not received an email from you nor am I aware of your fight with the disease and I am going through, of course, a very difficult period. I’m going to click again to notify me of the answers and if I don’t receive it, I’ll ask you again what could have been.

I hope you are strong and that there will be more and more experiences and more information about all treatments.

[LUCIA]

@pricewool Compañeros. Hay un zoom el dia 19 a las 5 de la tarde. Tengo una duda importante, los que somos españoles y no entendemos inglés hay algun modo de traducción. Vais a poner los chats de modo que podamos traducir esta esperada reunión. Gracias, espero vuestras respuestas. Un abrazo,

Translation: Companions. There is a zoom on the 19th at 5 pm. I have an important doubt, those of us who are Spanish and do not understand English, is there any way of translation. You are going to put the chats so that we can translate this long-awaited meeting. Thank you, I await your answers. A hug,

[LUCIA]

Muchas gracias por preguntarme…
Hola. Pues lo hablé con el neurólogo y me dijo que él iba a contactar con una neurologa que se llama Beatriz, experta en epilepsia, y que hace años me trató. Es época de verano y a lo mejor se dilata mas la cita pero estoy esperando para ver su opinión y si me hace una monotorización para encajar la medicacion otra vez. Por lo demás, los dolores de columna se deben a un osteofito.. que son:
los espolones óseos son protuberancias óseas que aparecen a lo largo de los bordes de los huesos. Los espolones óseos (osteofitos), a menudo, se forman donde los huesos se unen unos con otros, en las articulaciones. También pueden formarse en los huesos de la columna vertebral. y éstos aplastan nervios a la altura de la lumbar 2 con lo cual, cada vez que los nervios se aplastan por inflamacion, el dolor es muy intenso.
A ver qué me dicen. Os lo cuento.

Translation: Thank you very much for asking me…
Hello. Well, I talked about it with the neurologist and he told me that he was going to contact a neurologist named Beatriz, an expert in epilepsy, and who treated me years ago. It’s summer time and maybe the appointment will be longer but I’m waiting to see your opinion and if you do a monitoring to fit the medication again. For the rest, spinal pain is due to an osteophyte… which are:
Bone spurs are bony protrusions that appear along the edges of bones. Bone spurs (osteophytes) often form where bones meet each other, at joints. They can also form in the bones of the spine. and these crush nerves at the level of the lumbar 2 with which, every time the nerves are crushed by inflammation, the pain is very intense.
To see what they tell me. I tell you.

[LUCIA]

Bueno, tambien me acomodo al dia 19, por mi bien.

[LUCIA]

A mi el 12 de julio me viene bien